ALS und andere Motoneuronenerkrankungen

Die Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen ist eine Spezialsprechstunde der Neurologischen Poliklinik der Charité am Campus Virchow-Klinikum. Schwerpunkt unserer Arbeit ist die ambulante Betreuung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Detaillierte Informationen zur ALS und über unsere Ambulanz stehen Ihnen auf unseren gesonderten Internetseiten zur Verfügung: www.als-charite.de. In unserer Sprechstunde werden Fragen zur Diagnose, Prognose und schließlich Therapie der ALS bearbeitet. Patienten und Ihre Angehörigen stellen sich mit dem Verdacht oder der gesicherten Diagnose einer ALS oder einer anderen motorischen Systemerkrankung in der Sprechstunde vor. Bei der Mehrzahl der Patienten wurde bereits in einer Arztpraxis oder einer auswärtigen Klinik eine entsprechende Diagnose gestellt und eine weitere Betreuung in unserer Ambulanz empfohlen. Bei anderen Patienten besteht noch keine abschließende Diagnose, so dass wir von neurologischen und anderen ärztlichen Kollegen um eine diagnostische Stellungnahme gebeten werden.

Nach der Erstvorstellung wird in vertrauensvoller Zusammenarbeit mit den überweisenden Kollegen und in Abstimmung mit den Patienten eine regelmäßige ambulante Betreuung entschieden und eine Wiedervorstellung vereinbart. In diesem Fall ist ein Besuch im Abstand von 3 Monaten vorgesehen. Eine geringere Zahl an Patienten ist bereits in einer anderen Klinik in Betreuung und stellt sich zur Bildung einer zweiten diagnostischen Meinung bei uns vor. Eine zweite diagnostische Einschätzung ist meist mit nur einem Termin verbunden und führt in der Regel nicht zu einer weiteren Betreuung in unserer Ambulanz. Über die Ergebnisse unserer Untersuchungen und die Therapieempfehlungen berichten wir Ihrem behandelnden Arzt und Ihnen in Form eines Arztbriefes. In bestimmten Situationen findet eine zusätzliche telefonische Konsultation mit Ihrem überweisenden Arzt statt. Die zweite Meinungsbildung ist in der Medizin gängige und erwünschte Praxis. Die Teilnahme von Angehörigen während der gesamten Sprechzeit ist ausdrücklich erwünscht und insbesondere während des ersten Besuches für die Patienten eine große Hilfe.

Was erwartet Sie in unserer Sprechstunde?

Bei dem ersten Besuch bei uns werden eine gründliche Krankengeschichte erhoben, eine neurologische Untersuchung durchgeführt und die mitgebrachten Unterlagen gesichtet. In seltenen Fällen wird bereits bei der ersten Visite eine neurologische Zusatzdiagnostik z.B. durch eine Nadeluntersuchung (Elektromyographie) durchgeführt. Im Ergebnis der gesamten Untersuchung werden die Diagnose, eventuelle ausstehende diagnostische Schritte und die Therapiemöglichkeiten besprochen. Es besteht ausreichende Zeit, um Ihre Fragen zu beantworten. Als Zeitrahmen sind für die Erstvorstellung etwa 1 Stunde, bei der Wiedervorstellung 30-45 min einzuplanen. Bei der Teilnahme an ALS-Medikamentenstudien oder der Beteilung an Forschungsvorhaben zur Ursache und Therapie der ALS sind veränderte Sprechzeiten mit einem erhöhten Zeitbedarf möglich, die gesondert vereinbart werden. Am Ende der Konsultation bekommen Sie Rezepte für die notwendige Medikation, Verordnungen und einen Termin zur Wiedervorstellung ausgehändigt.

Wer betreut Sie?

Die ALS-Ambulanz der Charité besteht seit Januar 2002. Etwa 400 ALS-Patienten stellen sich jährlich erstmalig in unserer Sprechstunde vor; 250 Patienten befinden sich in regelmäßiger ambulanter Betreuung. Seit Mai 2008 besteht für unsere Einrichtung eine Genehmigung für die ambualante Behandlung am Krankhaus gemäß §11gb Abs. 2 SGB V. Die ALS-Arbeitsgruppe besteht aus 4 Ärzten, 2 Krankenschwestern, einer Teamassistentin sowie einer Ernährungsberaterin.

Links

www.als-charite.de
www.als-site.de
www.dgm.org

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